באחד הבקרים בעת המתנה לתחילת סשן של שיקום ריאות בבית חולים מאיר התפתחה שיחה בין הממתינים.
השיחה נסובה סביב תגובות הסביבה לתופעות והתנהגויות של חולי C.O.P.D.
על מה מדובר כאן?
כמה תופעות.
שיעול ליחתי שנשמע לאוזן חיצונית דבר נורא ומאיים. הדבר מקבל חיזוק מטורף בתקופת הקורונה. המשתעל נשמע מאיים על הסביבה. משתעל = חולה בקורונה = מסוכן לציבור !
איך מסבירים ? האם צריך בכלל להסביר?
התופעה השניה מתרחשת בהליכה עם אנשים. כשאני הולך עם אנשים, מהעבודה או חברים ואינני מסוגל לעמוד בקצב. פשוט
אינני יכול. אני חייב לעצור.
תופעה הקשורה לתופעה הזו היא המעצור בדיבור והתחושה שאני נחנק בעת הדיבור וצריך להאט את הקצב. התופעה בולטת בעת ויכוחים והרמת קול.
והשלישית, "היציאה מהארון" וההתחברות לחמצן בין אם ממיכל או ממחולל חמצן והמפגש עם חברים וקרובים ואח"כ בסביבת העבודה ולסיום סתם במרחב הציבורי, מציבה סוג של שלט "אני נכה" והמבטים מופנים.
בשיחה שהתפתחה בקבוצה הדיעות נעו בין: "אני מצפצף על כולם ועושה מה שנח לי" לבין "לא נעים לי" וגם "אני לא רוצה להביך את הסובבים אותי" והאמירה שלא נאמרה אבל עברה כחוט השני בכל השיח הייתה " אני לא רוצה שירחמו עליי".
אין דרך אחרת לאמר את זה: ככל שהמחלה מחמירה (והיא מחמירה ולעולם לא תיעלם) החולים נזקקים לעזרים חיצוניים שיאפשרו להקל ולשפר את איכות החיים. ההכרה שלי כחולה, שאני לוקה בנכות היתה קשה, מביכה, ומלחיצה. בעיקר ההכרה הזו הכריחה אותי לאמץ התנהלות חדשה ולא לוותר על החיים.
הדבר הראשון, שלי הועיל מאוד, ואיפשר בהמשך לא להסביר או להצטדק בכל שיעול, נשימה כבדה או הנוכחות של מחולל החמצן.
ל ש ת ף
למדתי וקראתי על המחלה.
זה היה קשה, קשה מאוד. הפחד להבין ולהתעמק במה זו המחלה הזו היה גדול. ככל שלמדתי יותר חששתי יותר.
אני חייב לאמר שהלמידה עשתה לי טוב. אני מניח שיהיו כאלה שיעדיפו לא לדעת, אני לא יודע מה נכון יותר.
כשהבנתי וידעתי יכולתי לשתף. בתחילה את בת זוגי ואז את המשפחה הקרובה ואז את החברים ובהמשך בעבודה. השיתוף במה המחלה הזו והמשמעויות שלה מאפשרים לי "להתנהג מוזר".
בפוסט הבא אני אשתדל לפרט איך אני מתמודד בסיטואציות שונות
תודה על השיתוף