כאן המקום להרחיב מעט על מה זו תחושת ההתדרדרות. אני לא מתייחס בכלל למדדים המספריים (סטורציה, תיפקודי ריאות וכד'). בשלב הראשון נזקקתי יותר ויותר למחוללי החמצן. לילות שלמים עם מחולל, הגדלת החוגה מ2 ל3 ומשלוש לארבע ביציאה לרחוב ובעליה אופס…5 וזה לא מספיק.
חייב להיעצר ולתפוס אוויר.
עצב, הרבה פעמים מצאתי את עצמי עצוב.
סוג של אבל, אבל על החיים שהיו ופתאום נראה כי לא יחזרו.
אני לא ספורטאי, אני לא אתלט אבל חופש התנועה דועך וההבנה שאני נכה מכה בי. הקושי לטפס חמש מדרגות או לעלות עליה מתונה מייצר תחושת חוסר אונים ועלבון שמתורגם לעצב וכעס.
עצב על זה שאני לא יכול להשתולל עם הנכדים.
עצב שאני מבודד ומתבודד כי אני פוחד מאנשים והדבקויות.
עצב שהראש לא ממוקד ואני לא חד כפי שהכרתי.
אני לא בוכה אבל הכבד הזה הכובד הזה בחזה והמחשבות המאיימות בלילות מתחננים לפורקן ואין.
מה יש?
עצבים, כעסים וציניות ארסית.
מי "הנהנים" ?
ראשונה, אשתי הנדירה, אחריה החברים ואז הילדים ובקיצור מי שסביבי. ואז…. אז אני שכועס על עצמי כעס עצום שפגעתי והכאבתי אני בוחר להתנתק מחברת אנשים.
החיבור של בידוד עצמי מטעמי בריאות הגוף והנפש מייצר בועה שלא עושה טוב.
ההתדרדרות מלווה גם התלקחויות נוספות, בהדבקות בקורונה ובאישפוז (קצרצר). זהו מעגל קסמים כי כל התלקחות מדרדרת את המצב.
פתאום אני חווה את הגוף מתנהג אחרת.
קר לי. כל הזמן קר גם כשחם. לא, אין לי חום וזוהי תחושה אחרת. כאב של קור ואני מתעטף בעוד שכבות.
או, חוסר ריכוז ומחשבות מתרוצצות שמפריעות לי להתמקד במה שאני עושה.
עייפות, אני עייף כל הזמן או כמעט כל הזמן.
אני יישן היטב, מאז שהחלתי להשתמש בשמן קנביס השינה שלי לא מופרעת ואני ישן טוב. אז למה אני עייף כל הזמן?
זוכרים את הפרמטרים להגדרה של איכות חיים בעיניי? חופש תנועה, מסוגלות חברתית ותדירות ההתלקחויות. בכל אחד ממשתנים אלו חלה הרעה משמעותית. הכיוון ברור - אין תרופה למחלה הזו פשוט אין! השתלה זה הפתרון.
כל רופא ריאות יאמר לך כי השתלה היא החלפה של מחלה במחלה.
זה מדכא.
אני אופטימיסט ורואה תמיד את החצי המלא של הכוס אבל ההכרה שלבחור לא לעשות דבר ולגסוס לאט לאט במשך שנים או להיכנס אל הלא נודע שברור שבריא אני לא אהיה במקרה הטוב ובמקרה הרע אני לא אהיה במהלך השנה הראשונה שאחרי ההשתלה. ובכן שהמחשבות האלה ברקע זה מעציב.
הרופא שלי, זה שמטפל בי במסירות גדולה שנים רבות הוא פרופסור שיטרית היום מנהל מערך הריאות בבית החולים מאיר בכ"ס. פרופסור שיטרית עימו דנתי בעניין ההשתלה מספר פעמים הציף בפניי את הסטטיסטיקות, את המשמעויות של ההשתלה בהיבטיה השונים. המסר המרכזי בדבריו היה פשוט, בהיר וחד: במצב בו איכות החיים נפגמת בצורה קיצונית השתלה עשויה להוות פתרון. הוא לא מתלהב מהשתלות (היה סגנו של פרופסור קרמר בבלינסון שותף ומכיר מקרוב את העולם) אבל בהחלט חושב שזה הפתרון היחיד שהוא יכול להציע כאשר איכות החיים מתדרדרת.
לא ממש מלהיב 🙂
אופטימיים רואים את חצי הכוס המלאה וחושבים חיובי. אני אופטימיסט חסר תקנה והסיכוי לקבל את האפשרות לנשום ולתפקד במחיר של לחיות על המון תרופות ושינוי אורח חיים נראה לי שהבחירה שלי ברורה. אני הולך לכיוון ההשתלה.
כל הכבוד על ההחלטה. מאחלת לך שתעבור בקלות את ההשתלה ושחייך יחזרו למה שהיה לפני המחלה הארורה הזאת.
אני שמחה שבחרת ללכת על השתלה! כל דבר עדיף בעיני על פני לשבת ולחכות למוות וכן זו החלפת מחלה במחלה אבל במרחק שנתיים וחצי מההשתלה שלי אני יכולה להגיד )מנסיוני בלבד( ש"המחלה" הזאת הרבה יותר טובה!
שיהיה בהצלחה אני פה מחזיקה אצבעות 🤞