יומן מסע - מאידוי ריאות להשתלת ריאות

אז זהו שלא כ"כ והחיים דינמיים וכעת אני בתהליך להשתלת ריאות.

הגישה אותה גישה…. הכל בחיוך ובאופטימיות

אחרי האידוי

חלפו שלוש שנים מאז האידוי.

הרופאים אמרו לי, "אל תצפה לשינוי לפני חלוף חצי שנה, אל תצפה לשינוי בתפקודי הריאות וכן, יהיה שיפור באיכות החיים, תוכל לנשום יותר בקלות".

אלא, שזה לא קרה. למעשה מבחינתי חוץ מעוד ברונכוסקופיה לא קרה דבר.

שיפור לא קרה. איכות החיים לא השתנתה ולאט לאט חלה החמרה במצב.

"איכות חיים" צירוף מילים שמאוד קשה לדייק אותו.

מהי איכות חיים?

איך מודדים ולמה משווים?

אני בטוח שכל אחת ואחד יתבוננו במציאות שלהם בצורה שונה. אני בוחר לבחון את איכות חיי ונגזרותיה משלושה פרמטרים מובילים:

• החופש שלי.

  • מזמן הפנמתי שאני מחובר למחולל חמצן כאשר אני יוצא מהבית. למעשה זה כמו לקחת את צרור המפתחות. המחולל ליווה אותי באינספור טיסות, בטיולים בחול אבל…. ככל שהמצב מחמיר כיוון הסקלה של המחולל לארבעה וחמישה ליטר בדקה הופכת למציאות.

עליות זה סיוט.

מדרגות זה עונש.

המרחקים שאני עובר בהליכה בלי עצירה מתכווצים. זה לא מסתיים שם.

מקלחת, פעולה פשוטה ולכאורה לא מאמצת הופכת לפרויקט נתמך חמצן ובישיבה על כיסא למקלחת נינוחה.

לקשור שרוך משימה קשה ועברתי לנעליים נטולות שרוכים.

המעבר מעמידה לישיבה או שכיבה מייצר לחץ על הסרעפת וגורם לתחושת חנק.

היכולת המוגבלת להרבה פעילויות "רגילות" כמו להרים חפצים, לפנות מדיח, לתלות כביסה כל אלה הופכים למשימה. הופכים לפרוייקט שדורש מחשבה טרם ביצוע.

רצף הדיבור נפגם, אני עייף, לא מפוקס אני משתנה ולא לטובה.

ו…. הקשה מכל אובדן החופש להיות הסבא/האבא ובן הזוג שאני רוצה להיות.

• הנכונות והיכולת להיפגש עם אנשים.

• לא אני לא הטיפוס החברותי ביותר, ממש לא. בתוך המציאות הזו אני מוצא את עצמי מתרחק לעיתים מהקרובים אליי ביותר, משפחה וחברים. השיעול, החמצן, חוסר היכולת לעיתים לסיים משפט ועוד תופעות שאינני חש נח בהם בנוכחות אנשים. שאנחנו מוסיפים לזה את שנות הקורונה והחרדה מהדבקויות הדרך לבידוד עצמי סלולה וברורה.

• מספר, עוצמת, ותכיפות התלקחויות שאני עובר.

מעבר למציאות הרפואית שכל התלקחות מורידה את תפקודי הריאות הרי שבתוך התלקחות חווית המחלה מועצמת בצורה מטורפת. באותם רגעים שבהם ההידרדרות בשיאה אני מבין לאן המחלה הולכת ולאן אני צועד בבטחה. לא דקות נוראיות שאני חווה ביום יום אלא שעות וימים. אלה הן תחושות קשות, מדכאות, מעציבות ובעיקר משאירות אותי חסר אונים. בזמנים שחוויתי התלקחות שתיים בשנה ניתן היה להדחיק ולשכוח. שזה תוקף מספר פעמים ובמיוחד שפעמיים היו קורונה זה נהיה מאיים ונוכח.

בשום פרמטר מאלה לא היה שיפור. ההיפך, חלה החמרה איטית. החמרה מציקה אבל נוכחת.

לפני שנתיים וחצי איתרע מזלי ופגשתי אחד, ארי שרמן. אני חושב שדרך קבוצת הפייס של חולי סי או פי די. ארי דיבר איתי על השתלה. אמרתי לו שזה הזוי, הסברתי לו שאני מרגיש מצוין ומה פתאום אני צריך השתלה, ארי הציע לחבר אותי לרופאים ולמרכזי ההשתלה בישראל, באופן אישי אני פחות מחבב את בילינסון. לא מזמן נפתחה תכנית השתלות הריאה בבית החולים תל השומר וככה מצאתי את עצמי בפגישה עם דר' לירן לוי מנהל תכנית ההשתלות הריאה בשיבא.

על ארי ופועלו כולל האיגוד של מושתלי הריאה שהקים ארחיב בפוסט נפרד.

חלפו שנתיים וחצי ואני יוצא בחודש הבא לסאן-דייגו קליפורניה להשתלת ריאות.

בפוסט הבא על עצב ובחירה …